Waarom down niet zomaar verdwijnt

Het opsporen van het syndroom van Down is dankzij de NIPT makkelijker dan ooit. Verdwijnen mensen met down daardoor uit onze samenleving? “De keuze is: een kind met down of een abortus. Ga er maar aan staan.”

‘Een kind met Downsyndroom wordt steeds meer een kind dat voorkomen had kunnen worden.’ Dit schreven tientallen bekende Nederlanders in een open brief die de Volkskrant in maart 2016 publiceerde. De BN’ers maakten zich destijds zorgen over de brede invoering van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) en vroegen in hun brief om de test niet standaard aan te bieden. Ook de makers van het EO-televisieprogramma ‘De laatste Downer’ speelden in op het idee dat down wel eens uit onze samenleving zou kunnen verdwijnen. Tegenstanders van (makkelijk toegankelijke) prenatale screening, waarbij de overheid ook nog eens bepaalt waarop wel en niet getest kan worden, voeren Denemarken en IJsland vaak als schrikbeeld op. In die landen worden bijna geen kinderen met down meer geboren sinds prenatale screening daar standaard wordt aangeboden.

Geen routine
Inmiddels is de NIPT in Nederland behoorlijk ingeburgerd. Alle zwangere vrouwen kunnen er sinds 1 april 2017 voor kiezen. Voorheen koos jaarlijks ongeveer 30% van de vrouwen in Nederland voor de combinatietest, in het eerste jaar dat de NIPT beschikbaar was, heeft zo’n 42% van alle zwangere vrouwen de NIPT laten doen. Circa 3% van de zwangeren deed nog de combinatietest. Ter vergelijking: in Denemarken en IJsland kiest 90% voor prenatale screening. Neeltje Crombag, verloskundige bij UMC Utrecht, onderzocht in 2016 de verschillen tussen de situatie in Nederland en onder andere Denemarken. “In Nederland is prenataal onderzoek geen routine, zoals het in Denemarken wel is. Bij ons moeten zorgverleners eerst expliciet vragen of een zwangere informatie wil over een test.” Daarbij komt dat vrouwen die de test overwegen eerst een counselinggesprek van een half uur krijgen.

Dit artikel lees je gratis. Je kunt onderaan het artikel een kleine bijdrage doen als je dit stuk waardeert.

Meer abortussen?
Het is ook nog maar de vraag of een stijging van het aantal zwangeren dat kiest voor prenatale screening automatisch leidt tot meer abortussen. Het AD meldde in mei van dit jaar dat hoewel harde cijfers nog ontbreken, ook in Nederland de laatste jaren minder kinderen met het syndroom van Down lijken te worden geboren. Meldden zich in 2015 nog tachtig nieuwe ouderparen bij de Stichting Downsyndroom, in 2018 waren dat er nog maar 47. Cijfers uit het verleden laten een verband zien tussen het aantal aanmeldingen bij de stichting en het aantal Down-geboortes. Woordvoerder Gert de Graaf zegt in het AD niet tegen prenatale screening te zijn, want “op voorwaarde dat mensen vooraf goed worden geïnformeerd, moeten mensen zelf een keuze kunnen maken.” Hij heeft niet het idee dat Nederland minder tolerant wordt voor mensen met down.

Lees ook: Waarom we ongeboren kinderen nog onderzoeken op down.

Afbreken bij diagnose down
Het aantal vrouwen dat haar zwangerschap afbreekt als de diagnose downsyndroom eenmaal is gesteld, ligt nu op 85% (cijfer 2017). Dat blijkt uit onderzoek dat Gert de Graaf van de Stichting Downsyndroom deed samen met de Nederlandse cytogenetische laboratoria – die onderzoek doen naar chromosomale afwijkingen. Hij waarschuwt voor een vaak gemaakte interpretatiefout op dit punt. “Dit betekent dus niet dat dit 85% is van álle vrouwen die zwanger zijn van een kind met downsyndroom. Niet alle zwangere vrouwen kiezen immers voor een prenatale test, of laten na de uitslag daarvan nog vervolgonderzoek doen. Ze zijn dan toch bang dat het misgaat door een vlokkentest of vruchtwaterpunctie en laten het op z’n beloop, zeker als ze sowieso geen abortus willen.” Ook uit de studie in Nederland waarbij de NIPT alleen nog als vervolgonderzoek na de combinatietest werd aangeboden (TRIDENT-1), kwam naar voren dat sommige vrouwen niet kiezen voor vervolgonderzoek bij een afwijkende uitslag van de NIPT. Dit zou erop kunnen duiden dat zij voor deze betrouwbare en veilige test kiezen, uitsluitend om te weten waar ze aan toe zijn, en niet met de intentie om een zwangerschap af te breken.

Oordeel of nieuwsgierigheid?
Uit het onderzoek dat De Graaf deed samen met de laboratoria blijkt dat door prenatale screening in 2015 inmiddels de helft van het aantal kinderen met down niet meer werd geboren. Concreet waren het er in 2015 nog 190. “Er zijn zeker ouders die te horen krijgen: ‘Deze kinderen, dat hoeft toch niet meer tegenwoordig’,” zegt De Graaf. “Maar ik heb ook het idee dat er best veel mensen zijn die er begrip voor hebben dat je je zwangerschap niet wilt afbreken om die reden. Ouders krijgen vaak de vraag of ze het al wisten voor de geboorte. Dat kun je opvatten als een oordeel; blijkbaar vindt de vraagsteller dat ik dit kind weg had moeten laten halen. Maar het kan ook gewoon nieuwsgierigheid zijn.” “In Nederland vinden we dat mensen met downsyndroom recht op leven hebben,” zegt Michel Weijerman, kinderarts in het Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp en oprichter van Down Centrum Nederland, expertisecentrum voor patiëntenzorg en onderzoek voor kinderen met het downsyndroom. “We willen hier niet dat het gaat zoals in Denemarken, waar ze voor de prenatale test allemaal in de rij komen staan, omdat dat kennelijk de bedoeling is. En als je kind down heeft, ga je zonder nadenken in de volgende rij – die voor abortus. Een andere rij is er daar eigenlijk niet.”

Afbreken niet vanzelfsprekend
Weijerman krijgt regelmatig ouders op zijn spreekuur die nog voor de keuze staan of zij de zwangerschap willen afbreken. “Het is een enorm dilemma,” zegt hij. “Je doet het namelijk nooit goed. Als ze het kind niet laten komen, dan kunnen ze psychisch in de knoop raken op het moment dat ze gelukkige kinderen met down zien. En als ze het kind wel laten komen, en het valt ze zwaar, dan zegt de omgeving: ‘eigen keuze, had niet gehoeven.” En het is natuurlijk geen eigen keuze, reageert De Graaf. “Eerder kreeg je gewoon een kind, en dat kind had misschien een handicap. Tegenwoordig is het alsof je er zelf voor hebt gekozen. Maar de keuze is niet: een kind met of een kind zonder down. De keuze is: een kind met down of een abortus. Ga er maar aan staan.” Weijerman bespeurt een trend: “Vrouwen worden steeds ouder moeder, en als het eenmaal zo ver is, zijn ze vaak erg zuinig op hun zwangerschap. Want misschien kunnen ze niet nog een keer zwanger worden. Ze lezen zich goed in als blijkt dat hun kind down heeft, en vinden dat lang niet altijd onoverkomelijk.”

Dit artikel lees je gratis. Je kunt onderaan het artikel een kleine bijdrage doen als je dit stuk waardeert.

Impact van een abortus
“Voor vrouwen uit ons onderzoek die kozen voor de combinatietest, was het niet vanzelfsprekend dat zij hun zwangerschap zouden afbreken mocht hun kind down hebben,” zegt ook verloskundig onderzoeker Crombag. “Driekwart had geen idee wat ze zouden doen met een negatieve uitslag.” Crombag stelde vast dat vrouwen zich goed realiseren dat het afbreken van een zwangerschap een heel ingewikkeld en verdrietig proces is. Psychosociaal hulpverlener Simone Hoogeveen herkent dit uit de praktijk. “Een zwangerschap afbreken gaat vaak gepaard met schuldgevoel, zeker als het gaat om een gewenst kind. Je krijgt ook te maken met gevoelens van verlies en rouw, iets wat lang niet altijd door de omgeving wordt begrepen. Je hebt immers zelf voor abortus gekozen. Soms hebben andere mensen ook een oordeel over wat jij hebt gedaan, waardoor je geen steun krijgt. En het kan gevolgen hebben voor je relatie. Ieder mens rouwt anders; daar kun je elkaar in verliezen. De meest heftige pijn zie je de eerste drie maanden, maar er zijn ook mensen die jaren nog met herbeleving of met klachten kampen. Ik kan me dan ook niet voorstellen dat het afbreken van een gewenste zwangerschap ooit een vanzelfsprekende beslissing wordt.”

Niet te vergelijken
‘Laten we een samenleving blijven koesteren waarin er ook ruimte is voor kinderen die weliswaar extra zorg nodig hebben, maar die waardevol zijn en het leven van heel veel mensen om hen heen extra kleur geven,’ zo eindigden de BN’ers in maart 2016 hun open brief in de Volkskrant. Die samenleving zal Nederland blijven, voorspellen zowel kinderarts Weijerman als De Graaf van Stichting Downsyndroom. De Graaf: “Een prenatale test is niet verplicht, en een abortus natuurlijk ook niet. Ik verwacht wel een geleidelijke toename aan screening en daardoor minder geboortes van baby’s met downsyndroom. De tijd zal het leren. Maar ik geloof niet dat we zo maar te vergelijken zijn met de Denen.”

Dit artikel las je gratis. Vond je het artikel de moeite waard? Dan kun je jouw waardering laten zien door een kleine bijdrage te doen. Een grotere bijdrage mag natuurlijk ook. Dank je wel!

Je kunt je ook aanmelden als je een mail wilt ontvangen als ik een nieuw artikel publiceer.

Mijn gekozen waardering € -